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1. LETTRE À MES FRÈRES CHRÉTIENS

   Encore une fois, cette église que j’aime s’engouffre dans un débat de société en adoptant une position dogmatique et radicale.

   Après les manifestations acharnées contre le mariage pour tous qui a viré à une franche homophobie en 2013, voilà que l’Église se remet en ordre de bataille pour lutter contre toute discussion sur une aide active à mourir. Et comme d’habitude, les passions vont se déchaîner avec leurs flots d’outrance et de haine.

   L’Église a néanmoins fait un pas envers ceux qui s’en vont inéluctablement vers la mort en acceptant, grâce à la loi Léonetti, de réfléchir à l’acharnement thérapeutique afin de tenter de l’éviter.

   La grande majorité des opposants les plus farouches à l’aide active à mourir ne sont pas concernés par cette question, ne l’ont jamais été et, souhaitons-leur, ne le seront jamais.

   Il se trouve que cette question s’est imposée à notre famille de la façon la plus cruelle qui soit :

   Notre fils Benjamin, atteint d’un syndrome de Marfan, a été victime d’une dissection de l’aorte qui a nécessité une opération urgente puis, plus tard, deux autres opérations pour remplacer des morceaux d’aorte devenus trop fragiles.

   La dernière opération présentait des risques certains, notamment un risque de paralysie définitive, or Benjamin était non-voyant et, s’il acceptait courageusement son handicap, le cumul de la cécité et du fauteuil roulant lui paraissait insurmontable car l’usage de la canne blanche lui deviendrait alors impossible et il perdrait définitivement toute autonomie. Il nous a donc fait promettre, si cela devait lui arriver, de l’aider à mourir, quitte à aller dans un pays où l’aide active à mourir serait légale. Et par amour, nous avons promis.

   Benjamin a été opéré mais cela s’est mal passé. Lors de l’opération, il a subi un choc inflammatoire massif, tous ses organes ont cessé de fonctionner et, pour permettre au sang de circuler dans ses jambes, il a fallu les lui ouvrir. Après plusieurs jours de coma, sa jambe a commencé à s’infecter et l’équipe médicale nous a annoncé la nécessité de l’amputer pour juguler l’infection. Nous nous y sommes opposés de toutes nos forces. Il nous a fallu convaincre que nous traduisions la volonté de notre fils de ne pas vivre en étant dépendant. Nous n’y sommes parvenus que lorsque son frère est arrivé et a confirmé les propos de Benjamin. Nous savions tous les trois que nous lui ôtions sa dernière chance de survie alors que l’idée de sa mort nous terrifiait au-delà de l’imaginable.

   Les médecins ont donc décidé de l’arrêt des soins pour notre Benjamin au titre de la Loi Léonetti, évitant ainsi un acharnement thérapeutique qui, s’il avait pu lui sauver la vie, ce qui n’était pas certain, la lui aurait rendue invivable. Nous l’avons accompagné vers la mort, avec la femme qu’il aimait, avec ses amis qui sont venus lui dire adieu. Nous avons souffert. Nous souffrons encore. Nous souffrirons toujours. Mais ce dont nous sommes certains, c’est que nous avons respecté sa volonté et que pour cela, nous pouvons nous regarder sans honte dans un miroir parce que nous l’avons respecté, par amour, au-delà de notre espoir immense de le voir vivre coûte que coûte, et nous savons que si une aide active à mourir s’était avérée nécessaire, nous n’aurions pas flanché.

   Benjamin s’est éteint en mars 2024 après trois semaines de coma. Il avait 30 ans.

   À ceux qui mettent la Vie au-dessus de tout au nom du Dieu d’amour, je dis que Dieu nous a rendus libres pour que nous puissions choisir notre vie, que la Qualité de vie peut primer sur la Quantité et que parfois, on peut choisir d’arrêter la vie, par Amour.

   Nos législateurs, quel que soit leur bord politique, étaient très conscients qu’ils réfléchissaient à un problème particulièrement délicat qui nécessitait des garde-fous solides. Faisons-leur confiance. La toute petite fenêtre qu’ils ont ouverte sur ce qui vous fait si peur n’ouvre pas pour autant les portes au grand n’importe quoi. Nos frères et sœurs, qui se trouvent confrontés à un choix aussi terrifiant que celui-là, doivent être soutenus et accompagnés dans un des gestes d’Amour les plus douloureux qui puisse exister. Condamner les personnes qui auraient ce courage serait d’une cruauté sans nom et, me semble-t-il, parfaitement incompatible avec l’Amour de Dieu.

   C’est la raison pour laquelle je ne signerai pas cette pétition et qu’au contraire, je me battrai de toutes mes forces pour l’adoption de cette loi.

   Gilles

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